私のフキダシたいこと
Mさん
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慢性骨髄性白血病(CML)の情報サイト
Mさん
「それって先生に聞いていいのかな?」
迷う前に、私はけっこう何でも聞いてきたと思います。
そう話すMさんに、医師に自分のことを伝える、について一緒に考えていただきました。
Mさん(30歳代)
CML発症後年数:5年半
(2025年4月取材)
白血病の可能性があると言われたのは、職場で受けた健康診断の時でした。白血球数が21万超あるとのことで、血液疾患を診てくれる地域の病院を2日後に受診したところ、すぐに大学病院へ紹介され、入院することになって。そこで骨髄検査を受けた結果、CMLと診断されました。入院中は、治療のことよりも2歳になったばかりの子供のことが心配だったので、先生には早く家に帰ることができる方法にしてほしいとお願いしました。色々と相談していく中で治療費や妊孕性に関する心配事はありましたが、とりあえずまずはやってみよう、という気持ちで治療を始めました。
実は、20代の頃から白血球数が1万以上あったので、いつか白血病のような病気になるかもしれないとずっと思っていました。CMLと診断されて落ち込んだり、驚いたりはなかったです。でも、治療を始めてからはどこまでが病気や治療と関係することで、どこからがそうでないのか自分で判断できないことが本当に多くて、時には気持ちが沈んでしまうこともあります。とにかく、気になったことは何でも先生へ尋ねるようにしています。
たとえば顔や体に皮疹が出て、気分的にすごく落ち込んだ時に美容皮膚科のレーザー治療が気になって、先生に治療を受けていいかを尋ねました。倦怠感や目の痛みがひどかった時にはお化粧ができなかったので、「こんなこと聞いていいのかな」って少しとまどいながら、アートメイクを受けていいか尋ねてみたこともあります。他にも、病状が心配だったので、趣味のボクシングを続けていいのかを相談しました。私は、自分がしたいこと、続けたいことが、治療を受けるうえで問題はないか、というのを雑談しながら確認するようにしています。先生は、何度同じようなことを尋ねても全く嫌な顔をせずに教えてくれるので、ささいなことも質問しやすくてありがたいです。
この病気になって、いかに日々のいい状態、自分が心地よく過ごせる状態を作っていくかが大切だと感じています。元々、何でも全力で取り組んでしまい、あとからガタがくるようなタイプでしたが、そうすると子供の面倒も見られなくなったりするので、自分のキャパシティを考えながら生活するようになりました。あと、人に助けを求められるようになりました。職場では、どうしても対処が難しい時になぜできないのか、なぜ今それをやるのが苦しいのかを積極的に伝えながら、周囲に助けを乞うことができるようになりました。けがの功名ではないですが、そうなれてよかったなと思っています。
何気なく話した「最近ため息が多いって家族に言われるんですよね」という一言に、先生が「貧血の中でも体内の貯蔵鉄が減っている疑いがある」という判断から詳しい検査を実施してくれました。実際にフェリチンという貯蔵鉄が減っていたことがわかり、治療を行うことができた時は、「言ってよかった」と心から思いました。また、治療薬の説明で教えていただいた白髪ではなく、皮膚の色が白くなってきたことがありました。そんな時も「これって薬のせいですか?」と聞くと、先生も「最近白くなってきたよね」と気にかけてくれました。しばらくすると、さらに症状が広がったのか日中の光を眩しく感じるようになってきたので、先生の提案で眼科の検査を受けることになり、最終的にはカラーレンズの眼鏡を作って対処することにしました。こんなふうに小さな疑問も口にしてみると、いろんな対策が見つかるんだなと感じています。
未来のことは、あまり考えないようにしています。でも、「いつかまた大好きなグレープフルーツが食べられるようになりたい」とか、「妊孕性のことも、もう一度ちゃんと話したい」とか、そういう“ちょっと先の希望”は持っています。薬の影響がある今は難しくても、IS値が落ち着いたらまた先生に聞いてみようと思っています。
先生に伝えたいと思ったことは、遠慮せずに聞いてみてください。“そんなこと”って思わずに―― きっと、今より一歩前進できるはずです。
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