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慢性骨髄性白血病(CML)の情報サイト

慢性骨髄性白血病の治療をはじめると、いろいろな検査を受けたり、新しい治療による副作用を経験したりして、以前と変わらない生活が維持できるのかどうか、不安に感じるかもしれません。

副作用は、主治医と相談しながら対処法や対処薬で軽減できる場合があり、治療を継続するにつれて徐々に消えていくものもあります。慢性骨髄性白血病の治療をしながら仕事や学業を続けられている患者さんは多くいらっしゃいます。

慢性骨髄性白血病は長期にわたるため、これまでの生活を維持する方法について、可能な限り検討されることが望ましいでしょう。

以下には、これまで色々な患者さんにお話を伺って作成した記事を掲載しています。それぞれの患者さんが悩みながらたどり着いた知恵がつまっています。

ぜひ、参考にしてみてください。

一見元気に見えるので、職場や学校に逐一現状を伝えるべきか悩んでしまう。

みんなの体験記CMLランナーズ

患者さんの日常を取材した「みんなの体験記 CMLランナーズ」。一喜一憂しながらCMLとともに働く姿がつづられています。

新田 一郎さん(30歳) CML発症後年数:2年 CMLと診断されて分子標的治療薬で治療を始め、約2年経過。分子遺伝学的に深い奏効(DMR)して約1年になる。治療を続けつつも、海外の大学院へ留学する予定。友人と社会貢献のNPOを立ち上げるなど、精力的な日々を送っている。(2013年6月取材)

そうこうしながらも、仕事は続けています。ただ、今後何が起こるか分からないと考えたので、万が一のときのために部下をつけてもらいました。あと、病気を理由にといっては何ですが、無理をせず上手に力を抜くようにもなりました。「今、ちょっと体調が…」「医者が出張するなと言っていて…」という具合に(笑)。

K.T.さん(38歳) CML発症後年数:約6年 分子標的治療薬で治療を開始したものの、副作用で続けられず治験薬へ変更、その薬も続けられず新たに発売された薬剤へ変更と、2度の分子標的治療薬変更を余儀なくされた。現在は3つめの分子標的治療薬で分子遺伝学的に深い奏効(DMR)を目指している。(2012年8月取材)

なかなか合う治療が見つからず、2度ほど入院もしましたが、幸い仕事は続けることができました。(中略)みんな、「具合が悪い時は言ってね」とか「無理しないでね」と言ってくれました。でも、一番うれしかったのはそれまでと変わらず普通に接してくれたことでした。

河田 純一さん(31歳) CML発症後年数:約10年 大学2年生のとき、CMLと診断され、分子標的治療薬で治療を始めた。一時は大学を自主退学して治療に専念する時期もあったが、病気は快方に向かい、現在では患者会などで活躍するほか、大学院への進学を果たし、充実した日々を送っている。(2015年5月取材)

大学の先生が「来られるときだけゼミに出てくればいいから」と理解を示してくれたおかげで、大学との縁は切れずにいることができました。

CML:人の輪が支えるCMLとの暮らし

日常生活を送るうえで課題となる就労問題。ベテラン患者さんの経験談や、不安が解消できるような世の中になれば、という患者さんたちの願いがつづられています。

CML:人の輪が支えるCMLとの暮らし 慢性骨髄性白血病とともに生きる患者さんの思いと支える人の輪 Sep 22, 2017 「自宅にあった古い家庭の医学書を読むと、記述されている内容は悲惨なことばかり。相当落ち込んだ記憶があります」 田村英人さんは今から14年前、血液細胞のもととなる造血幹細胞に異常が起こり、がん化した血液細胞が無制限に増殖する血液のがん「慢性骨髄性白血病(CML)」と診断された当時のことをそう振り返りました。 白血病という言葉を聞くと、一般の人は死を連想しがちです。かつては、CMLと診断されてから10年後の生存率は3割に満たないものでした。今もCMLが生命に関わる病気であることに変わりありませんが、新たな治療薬の登場などで現在では10年後の生存率が約9割にまで劇的に改善しています。 今やCML患者さんが向き合うべきものは「死」から「病気との付き合い方」に変化しています。