患者さんサポート
~不安や悩みに役立つ情報~
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慢性骨髄性白血病(CML)の情報サイト
~不安や悩みに役立つ情報~
不安なこと、わからないことなどがあったら、些細なことでも医師、看護師、薬剤師など身近な医療者に相談してください。
そこから、適切な担当者へと情報が共有され、より専門的な医療スタッフであるソーシャルワーカーや心理士、栄養士などにあなたの相談に乗ってもらうことも可能です。
また、以下のWEBサイトや制度もご活用ください。
がん情報サービス(国立がん研究センター がん対策情報センター)
https://ganjoho.jp
各種がん、治療の解説のほか、がん診療連携拠点病院やがん相談支援センターなどを紹介されています。
認定NPO法人キャンサーネットジャパン 血液がん
https://www.cancernet.jp/cancer/blood
血液がんについてわかりやすく解説した総合WEBサイトです。慢性骨髄性白血病についても検査・診断の流れを知ることができます。治療の選択肢や副作用、日常生活の工夫についても紹介されており、これから検査や診断を受ける方が、病気への理解を深めるのに役立ちます。
がん相談支援センター 相談窓口
がん相談支援センターは、全国のがん診療拠点病院にあり、その病院に通院していなくても、その地域にお住まいの方であれば利用できます。がん相談支援センターにはソーシャルワーカー、臨床心理士や看護師などがいて、医療費のこと、生活のこと、抱えている不安、医療関係者とのコミュニケーション方法などの相談に応じてくれます。相談方法は対面のほか、電話での利用も可能です。
慢性骨髄性白血病と診断され、治療を受けることになった場合、経済的負担を軽減してくれる以下のような医療費助成制度があります。詳しくは、みんなのQ&A「医療費・医療制度について」をご覧ください。
高額療養費制度(申請窓口:加入している公的医療保険)
1ヵ月あたりの医療費の自己負担が、一定の限度額を超えた場合に、超過した自己負担額の払い戻しを受けることができる制度です。
傷病手当金(申請窓口:加入している公的医療保険)
病気やけがの治療のために仕事を休み、その間の給料が支払われないとき、生活保障として支給されるものです。
医療費控除(申請窓口:税務署)
多額の医療費を支出した方は税金を負担する能力が低下していることを考慮して、所得から控除を認めるというものです。
公的支援の多くは、患者さんご自身で申請する必要があります。
自治体によって申請方法やサービス内容が異なる場合がありますので、それぞれの窓口で確認するようにしましょう。
同じ病気に向き合う方々との交流は、治療への大きな励みになるとともに、情報交換ができるひとつの方法です。ただし、患者さん同士の情報交換は自分とは異なる経過に不安を覚えたり、混乱に陥ったりというリスクもありますので、病態や治療経過は一人ひとり異なるということを理解した上で、情報を得るようにしましょう。また、患者さんの体験談から得た情報は参考にはなりますが、その方に効果があった治療や副作用対策が自分に当てはまるとは限りませんので、必ず主治医に相談してください。
慢性骨髄性白血病のことを知りたい方、患者さん、そのご家族など幅広い方々へ向けて情報を発信されている団体を紹介します。詳細はWEBサイトをご参照ください。
慢性骨髄性白血病患者・家族の会「いずみの会」
http://www.izumi-cml.jp
慢性骨髄性白血病(CML)の患者と家族の情報交換や、治療の向上のための活動を目的とする団体です。
NPO法人血液情報広場・つばさ
http://tsubasa-npo.org/
血液疾患の治療と医療、闘病に関する最新情報を、患者・家族の視点で収集してお届けしている団体です。