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慢性骨髄性白血病(CML)の情報サイト

慢性骨髄性白血病(CML)では、治療が長期にわたって続きます。患者さんが感じている症状や体調の変化、日常生活で困っていること、大切にしたいことなどは、治療の調整に役立てられる情報になることがあります。
ここでは何をどのように伝えればよいのかをお手伝いするチェックリストを用意しました。
ぜひご活用ください。

イラスト:医者と患者

今のわたしを伝えるチェックリスト

前回の受診から今日まで、何か変化はありましたか?その変化、主治医の先生にも伝えてみませんか?環境、体調、人間関係など、洗い出してみましょう。
該当する項目をチェックして下段の『「今のわたしを伝えるリスト」を作成する』をクリックしてください。「伝えるリスト」が作成されます。作成されたリストはスマートフォンやタブレット型端末に保存したり、印刷するなどして受診時に持っていくことも可能です。

今のわたしのチェック項目

① 環境の変化があった
② 以下の症状が気になる
③ ①、②の結果、日常生活への支障が
④ 質問がある場合

みんなのお知恵を拝借!こんなときどう伝えている?

患者さんに伺ったお話をもとに、さまざまな冊子や記事を作成しました。これらには、それぞれの患者さんがときに悩みながらたどり着いた知恵がつまっているので、ぜひ参考にしてみてください。
CML患者さんと医療者との円滑なコミュニケーションを後押しするフキダシプロジェクトも、ご活用ください。 

先生(医師、薬剤師)に伝えるとき

気になる症状を先生に話すんだけど、なんとなく辛さが伝えられていない気がする。。 どうしたら伝えられるんだろう。

慢性骨髄性白血病と向き合う方へ

副作用症状について、主治医に伝える工夫を記載しています。

p58
「いつ」「何をしたら」、「どんな症状があらわれるか」「悪化するか」、また「生活上で、どのように困っているか」を 伝えましょう。
 

冊子の表紙画像:慢性骨髄性白血病と向き合う方へ

どこまで突っ込んで聞いていいんだろう。。 先生はどう思うだろう。

みんなの体験記 CMLランナーズ

患者さんの日常を取材した「みんなの体験記 CMLランナーズ」。試行錯誤をへて生まれた患者さんそれぞれの伝え方の工夫がつづられています。

N.M.さん(31歳) CML発症後年数:2年 造血幹細胞移植を受けた後、現在は自宅で移植後の後遺症の治療をしながら仕事復帰に向けて準備中(2011年10月取材)

話したいことをメモしておいて、きつくなる前に、ちょっとしたことでも「今、いいですか?」と、同じことを医師、スタッフの方、みんなに同じように繰り返して話す。うるさい患者だっただろうと思いますが、そうすることで、早めに対処していただけました。「同じように話しても、人によって伝わり方が違う」ということは、CMLになってからの学びです(笑)。

Kさん(50歳代) CML発症後年数:9ヵ月 CMLと診断され、分子標的治療薬の飲み忘れに気をつけながら、治療を続けて9ヵ月経過した。長年の趣味であったランニングを自転車に切り替え、日本縦断を計画中。(2018年4月取材)

一度はインフルエンザの予防接種を受けたほうがいいか質問するのを忘れて、(中略)疑問点をノートにメモして受診することにしました。

杉原 明さん(66歳) CML発症後年数:6年 CML治療に専念するため、3年8ヵ月間仕事をやめていたが、物流関係の会社に嘱託で週に1回の勤務を再開したばかり(2011年10月取材)

医師とうまく話せるかは、本人の努力も必要だと思っています。自分の体のことですから、なにもかも人任せにせず、まず自分で調べて、勉強してから医師に質問するように心がけています。

手をつなぐ。伝えきること、わかり合うこと

医師も迷いながら、失敗しながら患者さんに向き合っている、そんな医師の気持ちもつづられています。

p17
私も、いろんなことで失敗を繰り返して、今に至ってきてるので、(中略)少し長い目で見ていただくと、先生もだんだん成長していくんで(笑)。

冊子表紙画像

あなたの希望を医師へ伝えるためのフキダシリーフもご活用ください。

たとえば、1年後の希望。
たとえば、5年先にかなえたい夢。

あなたの希望をフキダシに書いて医師へ渡すフキダシプロジェクトを開催しています。あなたの声が治療方針を再確認するきっかけになります。ぜひご参加ください。

フキダシプロジェクトリーフレット