関係ないと思っていたことが、実は重要だった
大慈弥さん
ここからはCML患者さんをお招きし、「“関係ないと思っていたこと”が、実は重要だった」と題し、それぞれの体験談から患者さんと医師がより良いコミュニケーションを築くためのヒントを探ってまいります。まずOさん、ご経験をお話しいただけますか。
Oさん
私は2023年6月にCMLと診断され、かなり副作用に悩まされました。でも、ちょっとした症状を薬の副作用だと自覚するのは難しかったですね。たとえば階段を上る時などに感じる息苦しさや足の重さも、CMLになってからは在宅勤務が増えていたので、運動不足のせいだろうと思い込んでいました。ある時、診察時になにげなく先生に話したら、先生の反応がさっと変わって、心電図やレントゲンを詳しく確認してくださいました。結果、胸水が見つかり、薬を変更することになったんです。
大慈弥さん
雑談のように伝えたことが非常に重要なサインだったということですね。Hさんはいかがでしょうか。
Hさん
私はCMLと診断される前の2年間、左わき腹に筋肉痛のような違和感がありました。でも、「大したことではないから大丈夫」と自分で判断して放置してしまったんです。CMLと診断されてから、それがCMLによる脾臓の腫れだと分かり、とても驚きました。自分で決めつけてしまうことの危うさを実感しましたね。
大慈弥さん
些細な変化については自己判断しがちですよね。小野先生、こうした患者さんとのなにげない会話が治療につながることはよくあるのでしょうか。
小野先生
そうですね。CML治療では2～3カ月ごとに採血検査を行いますが、副作用の出方は患者さんによって異なります。採血検査には現れないこともあり、患者さんのお話から副作用を疑ってレントゲンなどの追加検査を行うことも少なくありません。ぜひ遠慮せずに主治医に伝えてほしいと思います。
伝えづらい症状でも素直に伝えることの大切さ
大慈弥さん
OさんやHさんは、体の些細な変化を医師に伝えるうえで、伝わりにくかった、伝えづらかったと感じたことはありますか。
Oさん
私は、頭痛の症状を正確に伝えるのに苦労しました。口頭では説明しきれていないと感じたので、患者会のアドバイスを思い出して、いつ、どんな痛みがあったかを都度メモにとるようにしました。そうしたら先生にも伝えやすくなり、対処薬を処方していただきました。日頃からメモをとるようにし、診察前にその内容を整理しておくと、短い診察時間でも医師に必要なことをきちんと伝えられますし、お互いのコミュニケーションがスムーズになると思います。
Hさん
私は治療を開始してから脱毛に悩みました。でも、TKIの情報などを調べても、脱毛は重篤な副作用の上位には載っていなかったんです。同じように悩んでいる患者さんもいたんですが、痛いとか苦しいとかではなく、見た目に関することなので、主治医には伝えづらいという声もありました。私自身は脱毛が本当にショックで、すごくイヤだったので、思い切って先生に伝えました。先生は「頻度としては多くはない副作用」としつつも、私の気持ちを汲み取ってくださり、一緒に薬の調整を考えてくれました。現在はIS値も適度に抑えられ、頭髪も復活しています。自分の気持ちを素直に伝えることは、主治医との信頼関係の構築や治療の改善にもつながるので、とても大事だなと感じています。
小野先生
確かに、TKI治療で脱毛が起こるのは全体の10%程度と多くはありません。ですが、特に女性にとっては大きな悩みになると思いますし、「イヤだ」と思う気持ちも含めて、主治医と共有しておくことは、治療方針を決めるうえでもとても重要です。
伝えたいことを伝えるために
大慈弥さん
Oさん、Hさんのお話から、「言うほどでもない」と思っていたことでも、勇気を出して医師に伝えることの大切さがよく分かりました。Oさんからは日頃からメモをとるといったお話もありましたが、診察の場での「伝え方の工夫」や「質問しそびれないための工夫」について、さらに具体的に教えていただけますか。
Hさん
私は、抜けた髪の量をスマホで撮影したり、TKI治療と脱毛に関する記事を保存したりして、診察時にそれらを先生に見てもらいました。自分の言葉だけで説明しようとすると、どうしても主観的になりがちなので、客観的に見てもらおうと思ったんです。また、Oさんと同じく、私も何か気づいたことは都度メモをとっています。そのうえで伝えたいことや質問したいことは優先順位をつけて整理し、必ず重要なことは伝えるようにしています。治療をするうえで生活状況も大事な部分だと思うので、時間がある時には雑談も交えて話をするようにしています。
小野先生
最近は、Hさんのように写真に残してくださる患者さんが増えました。たとえば皮疹の状態など、客観的に判断する上でとても役立ちます。メモも良いですね。病院に来ると血圧が高めになるという方には、家での記録を提出していただくこともあります。近頃はアプリで血圧や症状を記録される方も多いです。
Oさん
私は、体重や血圧、睡眠や運動状況、服薬の記録をすべてまとめています。気になる症状や変化は簡潔に、できるだけ1～2ページに収めて、「5W1H」を意識して箇条書きにしています。
小野先生
体重の記録も重要ですね。TKI治療では胸水やむくみが出ることがありますので、参考になります。また、診察時間はどうしても限られます。伝えたいことが箇条書きで優先順位がつけられていると、医師側も対応しやすいかと思います。
大慈弥さん
小野先生、Oさん、Hさん、学びとなる貴重なお話をどうもありがとうございました。ご参加くださった皆さまには、明日からの診察にぜひ役立てていただければ幸いです。
↑ページトップへ戻る
