CMLについて「伝える」

慢性骨髄性白血病と向き合う方へ

副作用症状について、主治医に伝える工夫を記載しています。

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「いつ」「何をしたら」、「どんな症状があらわれるか」「悪化するか」、また「生活上で、どのように困っているか」を 伝えましょう。
 

みんなの体験記 CMLランナーズ

患者さんの日常を取材した「みんなの体験記 CMLランナーズ」。試行錯誤をへて生まれた患者さんそれぞれの伝え方の工夫がつづられています。

話したいことをメモしておいて、きつくなる前に、ちょっとしたことでも「今、いいですか？」と、同じことを医師、スタッフの方、みんなに同じように繰り返して話す。うるさい患者だっただろうと思いますが、そうすることで、早めに対処していただけました。「同じように話しても、人によって伝わり方が違う」ということは、CMLになってからの学びです（笑）。

一度はインフルエンザの予防接種を受けたほうがいいか質問するのを忘れて、（中略）疑問点をノートにメモして受診することにしました。

医師とうまく話せるかは、本人の努力も必要だと思っています。自分の体のことですから、なにもかも人任せにせず、まず自分で調べて、勉強してから医師に質問するように心がけています。

がんになったとき、親に伝える？伝えない？どう伝える？

ご両親にあなたの病気のことを伝えるか、伝えないか。それは、あなたのおかれている状況によりけりで、正解はありません。ご両親に伝えた方、伝えなかった方それぞれの体験談、また、伝えたあとのケアについても記載されています。

ぼくたちのサバイバーシップAround 20

AYA世代でがんになる。そんな彼らのホンネがつづられた冊子です。

Vol.1　p10
伝えたいと思う相手と、今はまだ伝えたくないなと思う相手がいるかもしれません。知ってほしいと思う相手にはきちんと伝えましょう。伝えたくない相手には無理に言わなくてもいいんですよ。

Vol.3　p9
周りの人に迷惑をかけたのではと心配しているかもしれないけれど、この経験から得たものは仕事にも活かせると信じています。（職場の上司より）

みんなの体験記CMLランナーズ

患者さんの日常を取材した「みんなの体験記 CMLランナーズ」。一喜一憂しながらCMLとともに働く姿がつづられています。

そうこうしながらも、仕事は続けています。ただ、今後何が起こるか分からないと考えたので、万が一のときのために部下をつけてもらいました。あと、病気を理由にといっては何ですが、無理をせず上手に力を抜くようにもなりました。「今、ちょっと体調が…」「医者が出張するなと言っていて…」という具合に（笑）。

なかなか合う治療が見つからず、2度ほど入院もしましたが、幸い仕事は続けることができました。（中略）みんな、「具合が悪い時は言ってね」とか「無理しないでね」と言ってくれました。でも、一番うれしかったのはそれまでと変わらず普通に接してくれたことでした。

大学の先生が「来られるときだけゼミに出てくればいいから」と理解を示してくれたおかげで、大学との縁は切れずにいることができました。