ディスカッション3
TKIの中止に関してどのようなサポートが必要だと思いますか？
患者さんの立場から：適切な情報提供と十分な説明の重要性
髙橋先生
TKIの中止やTFRを目指す場合に、どのようなサポートが必要でしょうか。
小林さん
TKI中止のメリットやリスクなどについて、主治医の先生から十分な情報をいただければ、患者の安心感につながると思います。
田村さん
私も同意見です。患者としては、やはり情報を知りたいです。当初、TKIの中止を検討する臨床試験が行われていても、一般の患者には情報が開示されていませんでした。私はたまたま患者会を通してそのような情報に触れる機会がありましたが、そうでなければ臨床試験に参加できなかっただろうと思います。より多くの患者がそのような情報にいち早くアクセスできるようになることを願っています。
また、私は長期にわたってTFRを維持できていますが、うまくいかない方もいらっしゃいますので、なぜこのような差が出るのかが解明されれば、TFRに成功する方が増えるのではないかと期待しています。
伊藤さん
私も同様で、“何よりも情報がほしい”と常々感じています。目の前の治療で頭がいっぱいになり気持ちにゆとりがないときに、自分で正しい情報を探すことは難しいと思いますので、主治医の先生からは「こんなデータもあるよ」、「こんな例もあるよ」と新しい情報をいただけるとありがたいです。その情報が必ずしも自分にもあてはまるかどうかはわかりませんが、考える上で大切な材料になると思います。私が薬を変更した際には、どの薬を選べばよいのか、とても悩みました。それぞれの薬のメリットとリスクを理解した上で自分の治療目的、目標に応じた選択をすれば、患者側もより納得して治療を進めていけると思います。また、離脱症状など不安を感じたときに話を聞いていただけたり、診ていただける体制があれば心強いです。
髙橋先生
医師は、患者さんの知る権利を大切にし、患者さんに正しい情報を提供する必要があることを改めて痛感しました。
田村さん
その一方で、われわれ患者側も自分の頭で正しい情報を選別して、自分で考えて、自分で選択して、自分で行動できる力、いわゆる「患者力」を身につけることが大切だと考えています。
伊藤さん
私の主治医は話しやすい雰囲気をつくってくださいますが、私自身も短い診察時間の中で聞きたいことや自分の思いを的確に伝えられるように、事前に整理し、要点をとらえた話し方などの工夫をしています。
小林さん
患者自身が自分の状態をいかに的確に周囲に説明できるかはとても大切で、「私はこういう生き方がしたい」という思いを主治医に伝えることは大切ですね。
髙橋先生
河田さんはいかがですか。
河田さん
主治医の先生方にお願いしたいこととして、TFRの可能性があることやTFRを目指すにはどのような治療をすべきなのか、十分に時間をかけて説明いただけると患者の理解が深まります。その後の治療計画については、継続的に説明いただくことが大切なのではないかと思っています。
というのも、患者のなかには、“処方してもらった薬が何だかわからないけど飲んでいる”、“なぜその薬が処方されたのかはわからない”、“副作用についてはよく知らない”という方が今でも多くいらっしゃるのです。“なぜその薬が選ばれたのか”、“どのような副作用が起こりうるのか”を理解していれば、より納得して治療を受けられるのではないかと思います。
医師の立場から：患者さんのニーズに応じたサポート
髙橋先生
先生方は日頃、どのようなサポートを心がけていらっしゃいますか。
髙久先生
患者さんのタイプはさまざまで、求めていらっしゃることにも違いがありますので、たとえば、知識欲が旺盛な患者さんにはより詳細に説明するなど、それぞれの患者さんのニーズにこたえられるようにしています。われわれ医師にとって重要なのは「共感力」です。治療中だけではなく、TKI中止後も離脱症状で辛い思いをされている患者さんに一言お声がけするかしないかで、ずいぶん違うと思うのです。これからも、患者さんの思いやニーズを把握する力を磨いていきたいと思っています。
また、患者さんとお話ししているなかで薬の副作用に気づかされることがありますので、患者さんが些細なことでも話しやすくなるような雰囲気づくりを心がけています。
近藤先生
患者さんとのコミュニケーションがとれていることは必要不可欠ですね。ただ、実際にはできていないこともあると思います。情報を正しく理解していないために、過度に生活を制限していらっしゃる患者さんに出会うことがあります。これは主治医の説明不足が一因かと思われます。
われわれ医師はCMLをコントロールするだけではなく、その方の人生観を確認しながら診療していくことが大切です。できる限り患者さんのご意見やご希望を聞きながら、患者さんの生活を最大限に充実したものにしていくことも務めだと考えています。それに加えて、患者会や製薬会社からも、情報を広く発信していただくことが重要です。
髙橋先生
TFRについて、主治医がどのような考えをもっているかが重要になってきますので、血液内科の先生方にはTFRをより理解していただけるよう働きかけ、医師間でも情報共有を心がけたいと思います。
本日は患者さんの生の声が聞け、大変有意義な会になりました。ありがとうございました。
