些細な対話が支える 私らしい毎日

医師との信頼関係がPNHと向き合う力に

些細なことでも伝え、より良い治療、生活を模索

Iさんは再生不良性貧血の診断から約3年後にPNHを発症しました。発熱や症状の悪化などを経験しながらも、家族や友人、主治医に自身の症状や状態をはっきりと伝え、時には同じ病気を持つ仲間の背中を押しながら、前向きに生活を楽しんでいます。

再生不良性貧血の治療中にPNHと診断される

70代前半でPNHと診断されました。60代後半に再生不良性貧血を発症して治療を続けており、先生から「PNHは再生不良性貧血の親戚みたいな病気で、黒い尿が出ることがあるかもしれません」と聞いていました。実際に黒い尿が出て救急車を呼びましたが、先生から話を聞いていたおかげで冷静な対応ができたと思います。
診断直後は「なぜ、私がこんな病気にならなければいけないの？」と、やり場のない気持ちもありましたが、もともと楽観的な性格なこともあり「なってしまったものは仕方がない」と切り替えました。
先生が「良い薬が出てきているから、大丈夫」と言ってくださったのも励みになりました。また、「この病気自体で亡くなることはありませんが、免疫力が落ちて感染症になるのが怖いので、それだけは気をつけましょう」と注意点を伝えてくれたので、「まずは感染症に気をつければ大丈夫」と、気持ちを整えることができました。
今も症状が出て、生活に支障をきたすことがないわけではありません。発熱して黒い尿が出たり、階段を上るのに苦労したり、買い物も家族に同伴してもらったりしながら生活しています。でも、家庭菜園の軽作業など自分でできることは行い、悠々とした生活を送ることを心がけています。
また、PNHは外見からはその大変さが分かりにくい病気なので、私は友人や知人に「PNHという病気になって、無理ができないの」とはっきり伝えるようにしています。そのため周囲も理解してくれています。

声に出すことで、頼れる関係が生まれる

外来の待合室では、PNHを患っている患者さんたちと話すことがあります。同じ病気を抱える仲間がいると「大変なのは私だけじゃない」と思えて心強いです。
話をしていると、多くの方が医師に自分の思いや些細なことを伝えられずに悩んでいることに気づかされます。例えば、「新型コロナウイルスの予防接種を打っても大丈夫かな？」と私には聞いても、医師には面と向かって聞けない方もいます。そんな時、私は「一番症状を分かっているのは先生だから、どんなことでも話してみたらどう？　私は何でも聞いちゃうの」と、仲間の背中を押しています。
PNHで悩み、困っている方には「病気になったからといって、自分の気持ちを心の中に溜め込んだりしないで」と伝えたいですね。声に出して医師や周りの人に頼ることから、新しい日常と希望が開けることもあると思います。