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PNH:発作性夜間ヘモグロビン尿症との生活の情報サイト

治療を続けていても症状があると感じることはありますか?どうすれば今よりも改善できるのか医師に相談しましょう

治療を受けたことのあるPNH患者さんでも溶血が起こる可能性があります[1][2][3]

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PNH患者さんは治療中であってもヘモグロビン値が低いままであることがあります[1]

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PNH患者さんは持続する貧血のために輸血が必要なことがあります[1][4]

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治療を受けていてもQOLや生産性の低下の改善は十分ではない可能性があり、現状のPNH治療の課題になっています[1]

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治療を行っていても、PNHによる生活への負担が残っていることがあります[1]。そのため、生活で重要なイベントをあきらめなくてはいけないことが起こるかもしれません

黙って受け入れるか、自分ひとりで何とかするしかないように感じている方もいると思います。でも、そうすべきなのでしょうか。ご自身の悩みを医師や周囲の人に話すことで、支えられている、あるいは力をもらっていると感じることができるかもしれません。

PNH(Paroxysmal Nocturnal Hemoglobinuria):発作性夜間ヘモグロビン尿症

  1. 保仙直毅ほか. 発作性夜間ヘモグロビン尿症診療の参照ガイド令和4年度改訂版

  2. Bektas M et al. J Manag Care Spec Pharm. 2020;26(suppl 12-b):S3-S8.

  3. Brodsky RA. Blood. 2014;124(18):2804-2811. 

  4. Schrezenmeier H et al. Ann Hematol. 2020;99(7):1505-1514.