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PNH：発作性夜間ヘモグロビン尿症との生活の情報サイト

現在の治療で症状が残っていますか？どうすれば今よりも改善できるのか医師に相談しましょう

標準治療を受けたPNH患者さんの最大50%が血管内溶血を経験し、最大15%の患者さんで血管外溶血が起きている可能性があります [1][2]。

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標準治療を行っていても、最大で82.9%のPNH患者さんは正常なヘモグロビン値に達していないという報告があります[3]。

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PNH患者さんの最大39％は、持続する貧血のために輸血への依存が続いています[2][4]。

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標準治療によるQOLや生産性の低下の改善は十分ではない可能性があり、現状のPNH治療の課題になっています[5][6]。

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治療を行っていても、PNHによる生活への負担が残っていることがあります[5][6]。そのため、生活で重要なイベントをあきらめなくてはいけないことが起こるかもしれません

黙って受け入れるか、自分ひとりで何とかするしかないように感じている方もいると思います。でも、そうすべきなのでしょうか。ご自身の悩みを医師や周囲の人に話すことで、支えられている、あるいは力をもらっていると感じることができるかもしれません。

PNH（Paroxysmal Nocturnal Hemoglobinuria）：発作性夜間ヘモグロビン尿症

  1. Risitano AM et al. Front Immunol. 2019;10(1157):1-24.

  2. Debureaux PE et al. Bone Marrow Transplant. 2021;56:2600-2602.

  3. Fishman J et al. Hematol Rep. 2023;15:266-282.

  4. Schrezenmeier H et al. Ther Adv Hematol. 2020;11:1-14.

  5. Kaiser K et al. Patient Prefer Adherence. 2020;14:705-715. 

  6. Levy AR et al. Blood. 2019;134(suppl 1):4803.
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