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PNH：発作性夜間ヘモグロビン尿症との生活の情報サイト

ご監修：
筑波大学医学医療系 臨床医学域 医療科学（血液学）
小原 直 先生

治療を続けていても症状があると感じることはありますか？
どうすれば今よりも改善できるのか医師に相談しましょう

貧血症状は残っていませんか？

治療を受けたことのあるPNH患者さんでも溶血が起こる可能性があります[1][2][3]。

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気になる検査値はありませんか？

PNH患者さんは治療中であってもヘモグロビン値が低いままであることがあります[1]。

→PNHで参考になる主な検査値

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輸血が必要になることはありませんか？

PNH患者さんは持続する貧血のために輸血が必要なことがあります[1][4]。

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日常生活で困ることはありませんか？

治療を受けていてもQOLや生産性の低下の改善は十分ではない可能性があり、現状のPNH治療の課題になっています[1]。

→PNHの症状

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治療を行っていても、生活への負担が残っていることがあります[1]。
PNHだから、自分の体調はこんなものだと思わず、
日常生活で困ることなど思い当たることがあれば、
医師に相談してみましょう。

→先生と相談してみましょう

PNH（Paroxysmal Nocturnal Hemoglobinuria）：発作性夜間ヘモグロビン尿症

  1. 保仙直毅ほか. 発作性夜間ヘモグロビン尿症診療の参照ガイド令和4年度改訂版

  2. Bektas M et al. J Manag Care Spec Pharm. 2020;26(suppl 12-b):S3-S8.

  3. Brodsky RA. Blood. 2014;124(18):2804-2811. 

  4. Schrezenmeier H et al. Ann Hematol. 2020;99(7):1505-1514. 
バナー：PNH患者さんと医師との座談会

動画：Life with PNH 〜PNHと私の大切な家族〜

治療中のPNH患者さんでも、日常生活で困ることや将来への不安を感じることがあるかもしれません。
PNH患者さんが感じる切なる思いに向き合う家族を描いた動画です。（2024年7月作成）

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