患者さんサポート

困ったときには様々な情報やサポートがあります

治療を受けていて不安なこと、わからないことに遭遇することは誰もが経験することです。些細なことでも一度主治医の先生に相談してみましょう。相談する際はご自身の「伝えたいこと」を事前に整理してみるとスムーズに伝えられるかもしれません。
看護師、薬剤師など身近な医療者も重要なパートナーです。相談してみるとそれぞれの専門性を活かした適切なアドバイスを受けられるかもしれません。
また、同じPNH患者さんとお話しする機会もぜひ検討してみましょう。新たに知ることがきっとあるはずです。次の項をぜひ参考にしてみてください。

同じ病気と向き合う仲間が欲しい

同じ病気に向き合う方々と交流することは、治療への大きな励みになるとともに、情報交換ができる重要な手段となります。お話を聞いてみることで新たな気付きが得られることも多いでしょう。
ただし、PNHの経過は患者さんごとに様々です。情報を得る際は、他の患者さんの体験が自分には当てはまらないことがあることを理解し、自分とは異なる経過に過度な不安を覚えたり、混乱に陥ったりすることがないように注意しましょう。特に治療については、その方に効果があった治療や副作用対策が自分にも当てはまるとは言い切れないため、必ず主治医に相談するようにしてください。
PNHについてもっと深く知りたい患者さん、そのご家族に向けて、幅広く情報を発信されている団体に「PNH倶楽部」があります。詳細はWEBサイトをご参照ください。

PNH倶楽部
PNH倶楽部は、二つの溶血性貧血、PNH（発作性夜間ヘモグロビン尿症）と自己免疫性溶血性貧血（AIHA)の患者とその家族が集まり、その療養への総合的支援――QOLの向上、社会復帰、闘病に伴う不安などの負担軽減など、それらに向けて互いにサポートし合うことを目的に活動する非営利団体です。
https://www.pnhclub.jp/

ノバルティスの薬で治療を受けている患者さんとご家族の方へ

ノバルティスの薬で治療を受けている患者さんとご家族の方は、こちらをご覧ください。

医療機関で処方されたお薬情報（患者さん向け）：
発作性夜間ヘモグロビン尿症（PNH）
https://www.product.gan-kisho.novartis.co.jp/patientinfo/resources/pnhfab