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PNH:発作性夜間ヘモグロビン尿症との生活の情報サイト

日常生活において、このように感じることはありませんか?

  • なんとなく体がだるいけれど、PNHの症状なのか分からない
  • 体がだるいのが当たり前になってしまって、毎日を楽しめない
  • 本当は、仕事や子育てにもっと全力で取り組みたい

そうした悩みや思いを、医師に伝えられているでしょうか?
実は、あなたの思いや悩みを医師に伝えることがきっかけとなって、自分らしい人生を過ごせるようになることがあります。
このページでは、自分らしいPNHとの向き合い方を医師と一緒に見つけた患者さんの体験談を紹介します。

あなたのこと、もっと医師に伝えてみませんか?

医師にご自身の状態を伝えることは、治療において非常に重要です。
しかし、「自分の症状をうまく伝えられない」「疲労感を言葉にするのが難しい」と悩んでいる方も少なくないのではないでしょうか。
『症状チェックシート』はあなたが感じている倦怠感や疲れを数値化できるツールです。
ぜひ、あなたの状態を医師に伝える際にお役立てください。

発作性夜間ヘモグロビン尿症(PNH)の患者さんへ症状チェックシートFACIT-Fatigueスコア