医師と二人三脚、諦めない学生生活

「PNHだからって何かを諦める必要はない」

医師に思いを伝えることが希望を叶える第一歩

高校生の頃にPNHの診断を受けたTさん。自分の症状や不安、思いを医師にしっかり伝えながら二人三脚で治療に臨んでおり、「PNHであっても、普通の生活を送りたい」という希望を叶えながら大学生活を送っています。

症状を理解してもらえないことへの不安

「体調がおかしい」と感じ始めたのは、中学3年生の頃でした。長距離走が得意だったのに、長く走れなくなってしまったのです。その後、体育の授業を休むことが増えていきました。
その頃は、PNHと診断されていませんでした。体育の授業を休む時は「先生にこのつらさを分かってもらえるかな」という不安が常にあり、「体は本当に重くてつらい。でも、自分の気持ちが弱くて、嫌なことから逃げているだけなんじゃないか？」と自分の感覚すら信じられず、周りにつらさや苦しさを伝えられずに悩んでいました。
高校2年生でPNHの専門の先生に出会い、診断を受けました。PNHという正確な病名を知れたことで不安も減り、学校の先生にも説明がしやすくなって安心しました。「みんなと同じように体育の授業が受けられない」という不安を打ち明けた時、先生から「大丈夫だよ」と寄り添ってもらえたことも、うれしかったです。
診断後は、体育の先生に「体が疲れやすい病気で、長距離走や水泳はできないので休ませてください。風邪を引いた後も症状が長引くので、休みたいです」と話し、配慮してもらえました。PNHという病名だけでなく、「何がつらいのか」を具体的に伝えるようにしていました。

些細な変化も主治医に伝えることが大切

診察を受ける前、私は前回の診察から今回までに起こった出来事（風邪を引いた、熱が出たなど）を頭の中で整理し、時系列で話せるよう準備しています。そのうえで、診察では「1週間前に風邪を引き、薬を飲んだ」「熱は出なかったけれど鼻水が出た」「最近、血尿のオレンジ色が少し濃い」といった自分で気づいた変化をできるだけ具体的に伝えるようにしています。
少しでも不安なことや気になったことは先生に話しておくと、治療や自分自身の生活にプラスになることがあります。例えば、治療に対して不安を感じた際は、率直に先生に相談していました。先生は私の気持ちを否定することなく受け止めてくださり、少しでもリラックスして治療を受けられるようにと、具体的なアドバイスをくださいました。また、治療の負担を最小限に抑えられるよう、私の体調や気持ちに合わせたきめ細やかな配慮もしていただいています。先生が私の精神的な不安に寄り添い、最善の方法を一緒に考えてくださることで、安心して治療に臨むことができています。
また、私自身の思いだけではなく、家族の考えも先生に伝えています。以前、母が薬の副作用などを心配していたことがあり、私が母の言っていたことを先生に伝えたところ、先生は丁寧に説明してくださいました。先生からの説明を受けて、母も安心したようでした。私自身も自分なりに理解ができ、納得して治療に向き合うことができました。
今は好きなランニングができていますし、先々はHYROX（ハイロックス）というフィットネスレースに挑戦したいという希望を持っています。