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PNH：発作性夜間ヘモグロビン尿症との生活の情報サイト

PNHの治療を受けていてもPNHの症状が現れる場合は、今の状態をさらに改善することができないか医師に相談していきましょう

普段から自分の体調の変化を医師に具体的に伝えるようにしましょう。長期的な展望を見据えたうえで、生活で困っていることなども含め、PNHの状態について相談を継続していくことが重要です[1][2]

現在、以下のような徴候や症状がありますか？[2][3][4][5][6]

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疲労／衰弱

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貧血
（ヘモグロビン値が基準値より低い）

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息切れ

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あざ／出血しやすい

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脳に霧がかかる

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濃い色の尿

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頭痛

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腹痛

標準治療を受けている人の75～89%は持続して疲労を感じています[3]

PNH（Paroxysmal Nocturnal Hemoglobinuria）：発作性夜間ヘモグロビン尿症

  1. Brodsky RA. Blood. 2014;124(18):2804-2811.

  2. National Institutes of Health. MedLinePlus. Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria. February 2022. https://medlineplus.gov/genetics/condition/paroxysmal-nocturnal-hemoglobinuria/

  3. Dingli D et al. Ann Hematol. 2022;101(2):251-263.

  4. Brodsky S et al. J Am Soc Nephrol. 2018;29(12):2787-2793.

  5. Hill A et al. Haematologica. 2010;95:567-573.

  6. Mastellos DC et al. Expert Rev Hematol. 2014;7(5):583-598.
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