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PNH：発作性夜間ヘモグロビン尿症との生活の情報サイト

ご監修：
筑波大学医学医療系 臨床医学域 医療科学（血液学）
小原 直 先生

PNHの治療を受けていてもPNHの症状が現れる場合は、今の状態をさらに改善することができないか医師に相談していきましょう

普段から自分の体調の変化を医師に具体的に伝えるようにしましょう。長期的な展望を見据えたうえで、生活で困っていることなども含め、PNHの状態について相談を継続していくことが重要です

現在、以下のような徴候や症状がありますか？[1][2]

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疲れやすさ

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貧血
（ヘモグロビン値が基準値より低い）

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息切れ／動悸

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茶褐色～コーラ色の尿

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頭痛

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腹痛

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血栓症

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嚥下障害（飲み込みにくさ）

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男性機能不全

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黄疸（皮膚や目の白い部分が黄色くなる）

治療中であっても持続して貧血や疲労を感じているPNH患者さんがいます[1]

PNH（Paroxysmal Nocturnal Hemoglobinuria）：発作性夜間ヘモグロビン尿症

  1. 保仙直毅ほか. 発作性夜間ヘモグロビン尿症診療の参照ガイド令和4年度改訂版

  2. Schrezenmeier H, et al. Ann Hematol. 2020; 99(7): 1505-1514.
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