PNH*との⽣活

発作性夜間ヘモグロビン尿症（PNH）

体内を流れる血液の成分は骨髄で作られています。
しかし、稀に骨髄で正常な血液が作れなくなることがあります。
そのような病気は総称して、骨髄不全症候群（こつずいふぜんしょうこうぐん）と呼ばれています。

発作性夜間ヘモグロビン尿症（以降、PNH）は、その骨髄不全症候群の代表的な疾患のひとつです（図1）。
PNHでは血液成分である赤血球が壊されるのが特徴で、
「赤血球が壊れる」＝「溶血」が起こることでさまざまな症状があらわれます。

PNH（Paroxysmal Nocturnal Hemoglobinuria）：発作性夜間ヘモグロビン尿症

PNHの症状で困ることがある場合は、主治医に相談しましょう。

貧血、疲れ（疲労感）などの症状や、輸血が必要な状況が続く場合は、溶血が進行していてPNHをコントロールできていない可能性があります^[1][2][3]。

日常生活に影響を及ぼしている病気に気付き、改善することで、自分らしい生活ができる可能性があります。
PNHだから仕方がないと思わず、一度、主治医に相談してみましょう。

動画：PNH患者さんのストーリー
～仲間と繋がることで見えた希望の道～

PNHと診断され、日々の生活や将来に不安を感じていらっしゃる患者さんも少なくないと思います。体の異変に気付き、PNHと診断され、今日に至るまでの葛藤や生活を続ける中で見えてきた希望について、患者さん本人にお話しいただきました。（2024年12月作成）