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QuizKnockと学ぶ「C.M.L. PROJECT〜ちゃんと学んでリンクする〜」

ABOUT

C.M.L.PROJECTとは?

慢性骨髄性白血病(CML)

十万人に一〜二人[1]の確率で発症する「血液のがん」。
始めはゆっくりと進行し、数年で厳しい状況になってしまう病気。[2]

かつては治療がとても難しかった。

医者と患者のイメージ

でも今は違う。

「CML」のいまを、 知ってほしい。
「CML」を理解してほしい。
「CML」になっても 希望を持ってほしいー
ー患者さんを含めた、
すべての人の 『想い』を伝えるために、

私たちは、世界CMLデーからスタートします。

医者と患者のイメージ

このプロジェクトでは、老若男女を問わず親しまれている“クイズ”を通して、多くの人たちにCMLについて正しく・楽しく理解していただく活動を推進しています。
クイズは、本プロジェクトの趣旨に共感・賛同いただいたCML患者・家族の会「いずみの会」や専門医、また、多方面で活躍されている伊沢拓司氏率いる知識集団QuizKnockとともに制作しました。このページの下部にクイズをご用意していますので、ぜひチャレンジしてみてください!

INTERVIEW

CMLになっても働ける、趣味も楽しめる人もいる。
長期間にわたって治療を続ける患者さんの声を届けたい。

病気の実態が広く知られているとはいえず、誤解も多いCML。2021年11月25日に開催された「C.M.L.PROJECT~ちゃんと・学んで・リンクする~」のクイズ発表イベントで実際に患者さんからお話を伺うことで、見えてくることがありました。

お話を伺った患者さん

田村さん CML患者・家族の会「いずみの会」代表。CML歴:約18年
土屋さん 会社員。CML歴:約14年

これと気づく症状はなく健診で判明することが多い

‐CMLと診断された時、何か自覚できる症状はあったのでしょうか。

田村さん:
今思えば、の話ですが、病気が判明するしばらく前からとても疲れやすく、寝汗がひどかったです。でもまだ若かったし、仕事が忙しいせいかな……という程度に考えていました。毎年の健診で白血球の数値が高いということで検査をして、CMLと確定診断されました。

土屋さん:
私も健康診断がきっかけです。実は、たまたま健診の1ヶ月ほど前に富士山に登ったんです。その際に、普段の山登りの疲れとは明らかに違う、尋常ではない疲れとむくみがありました。これは何か違うなと感じつつ、夏バテか運動不足かなと思っていました。

通院治療が主だが孤独な治療生活になることも

‐CMLだと診断されてからは、どのような治療を受けたのですか。治療を続ける中で大変だったことなども教えてください。

田村さん:
診断されたのが、ちょうど分子標的薬が発売されたばかりのタイミングだったので、薬を継続的に服用して治療をすることになりました。20年以上前は、骨髄移植をしなければ助からないという時代もありましたから、薬が開発されたタイミングで私は運が良かったのかもしれません。

‐入院などはしなかったのですか。

田村さん:
入院する人もなかにはいますが、通院で治療をする人がほとんどです。これにはいい面と悪い面があります。入院すればお医者さんや薬剤師さん、看護師さんと日々顔を合わせるので、ちょっとしたことでも相談することができます。通院治療だとそれができないため、孤独な治療生活を続けることになるんです。

インタビューを受ける患者さんの画像

‐通院のほうが、負担が少ないような気がしますが、自分の体調や状態をすぐに伝えられない、情報交換ができないというデメリットもあるんですね。

土屋さん:
私も、病気の初期の頃に、同じ病気を抱える人と話をしたかったなと今でも思います。通院治療は1週間ごと、3週間ごとなど定期的に行うのですが、次の治療までの間に血液検査の数値がすごく悪くなっちゃったらどうしよう、とずっと悩んでいました。そういうときに、患者会で情報交換できたらよかったなと思います。

‐一人で病気と向き合わなければならない孤独がつらいところですね。

周囲のサポートや趣味の活動が支えに

‐CMLの治療は長期間にわたるそうですが、病気と向き合う上で支えになっているのはどんなことですか。

田村さん:
一番は家族ですね。妻は心配して、あちこちで病気に関する情報を集めてきてくれました。私自身より心配しているくらいで、ちょっと放っておいてほしいなという気持ちになったこともあります(笑)。患者会の皆さんにも支えられてきましたね。

土屋さん:
治療期間が長くなるのは最初からわかっていたので、家族と職場には話をしてサポートをしてもらいました。患者会の皆さんとの交流も、すごく支えになりました。

田村さん:
病気になったことのメリットのひとつが、わがままが通る、という点です(笑)。楽器がずっとほしかったのを我慢していたんですが、CMLになってから「楽器がほしいんだけど」と言ってみたら、高額なサックスの購入もすぐにOKが出ました。

‐好きな楽器を演奏する楽しみが、励みになりますね。

インタビューを受ける患者さんの画像

CMLの人はあなたの周りにもいて、ちょっと強がっているかもしれない

‐今回、クイズを通じてCMLについて広く知っていただくプロジェクトを始めるにあたって、これは伝えたいという思いがあればお聞かせください。

田村さん:
CMLでも働いていけるということは、お伝えしたいことのひとつです。はっきりとは言われませんが、休職が続くのではないか、もう長くないのではとイメージを持たれがちです。白血病患者全体に対して、収入の道を閉ざさないでいただきたいと思います。

土屋さん:
患者さんの家族や職場の人、医療従事者など周りの人たちに患者の気持ちが伝わるといいなと思います。周りの人も、直接患者さん本人には聞きにくいこともあると思うので。「がんばって働いているけど、ちょっと強がりを言っているときもあるんですよ」とか、「日々医療が進歩してもっと良い治療法が開発されるのを心待ちにしています」といった声が届くといいなと思いました。

インタビューを受ける患者さんの画像

CMLクイズを通じて、正しく知り、想像力を育ててほしい

‐患者さんの声も聞いて制作したCMLクイズ、田村さんや土屋さんから見てどうでしょうか。感想をぜひ教えてください。

田村さん:
CMLに限らず、がんや病気というネガティブなことを考えるのは、できれば避けたいものです。こういうクイズを通じて考えてみるというのは、面白い企画だなと思いました。最近では「患者中心の医療」といった言葉もよく聞きますが、やはり患者さんの本当の気持ちは、同じ体験をしないとわからないと思います。でも想像力を発揮すれば、患者さんの気持ちに寄り添うことはできるはずです。このクイズは、患者の気持ちを想像しながら作られているなと思いました。

土屋さん:
CMLを知らなかった方にも病気のことを知っていただき、近所や職場にこういう人がいるかもしれないなという気持ちが生まれたらいいなと思います。私たち患者自身も勉強していかなればいけないことがたくさんあると思いました。

‐今はインターネットですぐに情報を得られる時代ですが、だからこそ正しい情報を手に入れる力をつけることが大切です。CMLクイズは、まず正しく学び、そこから自分でいろいろなことを考えるきっかけになれるようにと作られました。こうしてCMLのことを知る人が増えることで、患者さんの励みになることを願っています。

インタビューを受ける患者さんの画像

QUIZ

CMLについてどれくらい知ってる?

CMLクイズに挑戦!

Q1.白血病は〇〇のがんの一種である。〇〇に入る言葉は?①心臓 ②皮膚 ③血液

答え
③血液

厚生労働省「疾病、障害及び死因の統計分類」上で白血病は「悪性新生物(がん)」に分類されている(https://www.mhlw.go.jp/toukei/sippei/)。2021年の罹患数予測は14,600人[3]

Q2.白血病を大きく2種類に分けると、〇〇白血病と〇〇白血病。それぞれの〇〇に入る漢字2文字の言葉は何?(ヒント:〇〇には対になる言葉が入ります。)

答え
急性と慢性

白血病は大きく急性(がん化した細胞が急速に増殖する)と慢性(がん化した細胞がゆっくりと増殖する)に分けられる。急性には「急性骨髄性白血病」や「急性リンパ性白血病」が、慢性には「慢性骨髄性白血病」といった種類がある[4]

Q3.10代がかかるがんの中で、白血病が占める割合は何位か。①1位 ②2位 ③3位

答え
①1位

0~14歳、15歳~19歳がかかるがんの中で一番多いのは白血病[5]。白血病の中でも、急性リンパ性白血病が約70%、急性骨髄性白血病が約25%を占める[6]

Q4.白血病の一種である慢性骨髄性白血病(CML)の発症年代として比較的多いのは次のうちどれか。①10代 ②30代 ③50代

答え
③50代

CMLの発症が多いのは50歳代で、やや男性に多い。成人における白血病全体の約20%を占める[7]。クイズ③(前問)の回答から、白血病は若い人がかかる病気のようにみえるが、幅広い世代で発症する。

Q5.CMLは遺伝または感染する?しない?

答え
しない

CMLは何らかの原因(特定はされていない)により異常な遺伝子が生成されることで発症する病気であり、遺伝することはない。また、細菌やウイルスによる病気ではないため、他の人にうつることもない[8]

Q6.CMLは、慢性期は自覚症状が出にくいため、多くの場合は○○で初めて異常が見つかる。○○に入る言葉は何?

答え
健康診断

健康診断に行ったら、偶然数値が異常だった、と見つかるケースが多い[9]。放置すると急性転化し症状が悪化することもあるため、早期に治療を開始することが大切である。

Q7.血液のがんにおいて「症状や検査結果でがん細胞を確認できなくなった状態」のことを何という?①完治 ②寛解 ③治癒

答え
②寛解

寛解となっても体内にまだがん細胞は残っているため、治療をしなければ再発してしまう。このため「完治」とは区別される[10]。CMLでは「奏功」という指標も用いられ、検査の方法や効果の程度により変わる[10]

Q8.CMLと診断された人の中で、診断後自ら仕事を辞めた人の割合は何%?

答え
10%

CMLは、治療薬の進歩により、多くの患者さんは仕事をしながら生活を送ることができている[11]。 一方で、慢性骨髄性白血病患者・家族の会「いずみの会」が行ったアンケート調査によると、治療を続けるうえで、仕事面で困難を感じていることのうち、10.0%が「自ら退職した」と回答[12]。そのほかには、「治療の副作用や後遺症による仕事への影響がある」(22.7%)、「病気休暇、通院・治療のための欠勤、休業がとりにくい」(11.2%)、「職場や友人などから理解されにくい」(10.8%)といった回答がみられた。

Q9.CMLの主な治療方法は○○標的薬の使用服用である。○○に入る、中学校の理科でも習う漢字2文字の言葉は?

答え
分子

中心となる治療は分子標的治療[13]。CMLの治療では、2000年代始めに分子標的治療薬が登場してから治療成績が向上し、今では分子標的治療薬がCMLの標準的な治療法となっている[14]

Q10.『最先端の治療』が『標準治療』である。〇か×か?

答え
×

標準治療とは、科学的根拠に基づいた観点で利用できる治療であることが示され、一般的な患者さんに行われることが推奨される治療のことをいう。「最先端の治療」は、開発中の試験的な治療として、その効果や副作用などを調べる臨床試験で評価され、それまでの標準治療より優れていることが証明され推奨されれば、その治療が新たな「標準治療」となる。ただし、「標準治療」という言葉は、推奨される治療という意味ではなく、一般的に広く行われている治療という意味で使われることもあるので、どちらの意味で使われているか注意が必要。

[15]

EVENT INFORMATION

もっとCMLを知ろう!

11月25日にクイズ披露イベントを実施しました!
  1. アメリカ国立がん研究所:https://seer.cancer.gov/statfacts/html/cmyl.html

  2. 「Cortes JE, et al. J Clin Oncol. 2016;34:2333-2340.」

  3. 国立がん研究センター「がん統計予測」https://ganjoho.jp/reg_stat/statistics/stat/short_pred.html

  4. 国立がん研究センター「がん情報サービス」https://ganjoho.jp/public/cancer/class_leukemia/index.html

  5. 国立がん研究センターがん情報サービス「がん統計」(全国がん罹患モニタリング集計(MCIJ))https://ganjoho.jp/reg_stat/statistics/data/dl/index.html#childhoodAYA

  6. 国立がん研究センター「がん情報サービス」https://ganjoho.jp/public/cancer/leukemia/index.html

  7. 国立がん研究センター「がん情報サービス」https://ganjoho.jp/public/cancer/CML/patients.html

  8. ノバルティスファーマ株式会社「CMLステーションー遺伝・将来についてー」http://www.cmlstation.com/faq/faq05.html

  9. 国立がん研究センター「がん情報サービス」https://ganjoho.jp/public/cancer/CML/about.html

  10. 国立がん研究センター「がん情報サービス」https://ganjoho.jp/public/cancer/CML/treatment.html

  11. ノバルティスファーマ実施患者さん座談会より

  12. いずみの会会報第9号「CMLとともに~それぞれの想い~」2021年9月発行

  13. 国立がん研究センター「がん情報サービス」https://ganjoho.jp/public/cancer/CML/print.html

  14. ノバルティスファーマ株式会社「CMLステーションーCML治療の変遷と展望―」http://www.cmlstation.com/transition/

関連リンク