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輸血を受ける患者さまへ〜血液、疾患の知識から支援制度まで〜

再生不良性貧血は、厚生労働省により指定難病とされており、難病医療費助成制度を受けることができます。
特定医療費(指定難病)受給者証の交付を受ければ、医療費を公費負担してもらえます。

特定医療費(指定難病)受給者証の交付を申請する手順は?

  • 都道府県や指定都市の受付窓口で、特定医療費支給認定申請書と臨床調査個人票(診断書)の用紙をもらいましょう。
  • 難病指定医に臨床調査個人票(診断書)を作成してもらいましょう。
  • 特定医療費支給認定申請書と臨床調査個人票(診断書)と住民票等を都道府県や指定都市の受付窓口に提出しましょう。

特定医療費(指定難病)受給者証を持っていると?

  • 医療費を公費負担してもらえます。
  • 生計をともにする中心者の所得に応じ、一部自己負担が必要です(下表参照)。
  • また、保険診療範囲外の入院時の差額ベッド代などの費用は対象となりません。
  • 症状が軽くなったり重くなった場合には、都道府県や指定都市の受付窓口に再度、申請書を出しましょう。

自己負担限度額表

令和3年2月現在

自己負担限度額表

※「高額かつ長期」とは、月ごとの医療費総額が5万円を超える月が年間6回以上ある者(例えば医療保険の2割負担の場合、医療費の自己負担が1万円を超える月が年間6回以上)。

特定医療費(指定難病)受給者証

  • 有効期間は1年間(申請から1年後の月末まで)。更新に必要な手続きは窓口にてご確認ください。

軽症者特例

申請審査において「軽症者」と認定された場合は、助成制度の対象外となります。しかし、次のいずれかの条件を満たす場合、「軽症者特例」として医療費助成の対象となります。

  • 申請日の月から12ヵ月前までの間に、指定難病に係る医療費総額が33,330円を超える月が3回以上ある。
  • 難病と診断されてから12ヵ月未満の場合、診断の月(臨床調査個人票の発症年月欄に記載された月)から、申請日の月までに医療費総額が33,330円を超える月が3回以上ある。

※医療費総額は自己負担額ではなく、指定難病に係る診療、調剤や訪問看護利用、保険分などを含めた金額です。

その他の支援について

見舞金制度

特定医療費(指定難病)受給者証または特定疾患医療受給者証などを交付されている患者さんに対し、各市町村に申請すると、一定額の見舞金を受けられる制度です。

ただ、この制度は、各市町村によって、制度自体のあるところとないところがあり、見舞金の対象や見舞金の額、給付の仕方もまちまちです。
ほぼ同じなのは、1年以上、住んでいることを条件にしているところが多いようです。詳しくは、各市町村の福祉課などにお問い合わせください。

就労支援

難病のせいで働けないと思っていませんか。外見からわからなかったりすることで、特に支援者もなく、1人で職探しをしておられる方も多いと思いますが、職探しの応援団であるハローワークや障害者職業センターなどを活用しましょう。

ハローワークの専門援助窓口に相談する

ハローワークに、「特定医療費(指定難病)受給者証」「特定疾患登録者証」または「医師の診断書」などの提出により、職業紹介が行われます。まず、もよりのハローワークに相談しましょう。