我慢していること、目指したい目標などを話し合っていきましょう１PNHになる前に楽しんでいた趣味や、仕事など、やりたくても我慢していることはありますか？先生（主治医）にご自身の状態や状況を共有しましょう２先生（主治医）とヘモグロビン値の目標値を決めましょう目標にまでヘモグロビン値が改善していない場合は、病気だからとあきらめずに、目標の達成を目指して、先生（主治医）と話し合ってみましょう３ずっと続いている症状、現在の治療で困っていることがあれば、先生（主治医）に相談しましょう 動画：Life with PNH 〜PNHと私の大切な家族〜治療中のPNH患者さんでも、日常生活で困ることや将来への不安を感じることがあるかもしれません。PNH患者さんが感じる切なる思いに向き合う家族を描いた動画です。（2024年7月作成）
